В этот четверг, 1 июля, проводится мотопробег в поддержку Саши Гращенко. Все желающие могут присоединиться.
Сбор в 19:00 на парковке Ретропарка.
Организация колонны: @black_ice_kyznia
Информационная поддержка: @novotv_nvkz
Вопросы/предложения: @blacklizart @xaxaxarina
Подробности: @malysh_sasha_sma1
СМА 1 типа - редкое генетическое заболевание с поражением нервно-мышечной системы, форма младенческая и проявляется у деток в возрасте до 6 мес. Происходит гибель нейронов. Вызывает скорую и необратимую атрофию мышц, потерю жизненно важных функций (движение, глотание, дыхание). Если ничего не предпринимать, дети «смайлики» останавливаются в моторном развитии.
Всего 1 укол спасёт ребенка. Препарат Золгенсма не зарегистрирован в России. Его стоимость 153 000 000 рублей.
Как работает генная терапия:
У всех нас есть ген SMN1. Он отвечает за выработку белка, который позволяет работать двигательным нейронам спинного мозга. У Саши этот белок разрушен, нейроны погибают, и мышцы перестают работать.
Генная терапия полностью заменит испорченный ген, и Саша будет жить!
Держатель карт: Гращенко Елизавета Валерьевна (мама)
Номер телефона привязан к картам: 8-900-056-32-01
Гращенко Елизавета Валерьевна
Отправьте СМС на короткий номер 3434 с текстом САША 300 *где 300 сумма пожертвования (может быть любой)
Перевод из иностранных банков| Transfer from foreign banks:
Bank VTB:
$ 40817840123076000233
€ 40817978323076000222
Swift : VTBRRUM2NS3
ELIZAVETA GRASHCHENKO
PayPal:
email: harina_daxa@mail.ru
email: grash92@mail.ru
Комментарии /36
После 22:00 комментарии принимаются только от зарегистрированных пользователей ИРП "Хутор".
Авторизация через Хутор: